Os demais apresentam pouca dificuldade para enxergar, ouvir ou dificuldade motora.Não enxergam de modo algum ou apresentam grande dificuldade visual: 409.204 (10,2%) Não ouvem nada ou têm grande dificuldade: 134,693 (3,37%) Com deficiência motora: 129.801 (3,25%) Com deficiência mental/intelectual: 375.440 (9,39%)
Cada adolescente, independentemente de sua deficiência, apresenta peculiaridades tanto na anamnese quanto no exame físico. Aquele que tem alguma das deficiências citadas, que comprometa de forma significativa algumas das habilidades esperadas para este período de vida, tais como a autonomia para a higiene pessoal e circular sozinho pelas adjacências da moradia, pelo menos por mais de 1 ano, demanda determinados aspectos na atenção. Os princípios do sigilo e da autonomia, assim como o protagonismo juvenil, devem ser relativizados3, mas devem ser estimulados para que sejam mais participativos, favorecendo que tenham uma melhor inclusão no grupo de pares.
Principalmente naqueles com deficiência intelectual, durante a adolescência, existe um contraste entre a transformação do corpo infantil em um corpo adulto e a continuidade de uma função imatura no que se refere à cognição, comunicação e domínio social4. A diferença com os outros adolescentes sem deficiência pode se acentuar, pois sendo uma época em que se percorre acintosamente o caminho para a identidade adulta, para os que têm deficiência este percurso não é fácil. A adolescência se prolonga, frustrando muitas vezes as expectativas dos pais e dos próprios adolescentes.
A anamnese deve ser a mesma dos demais adolescentes sem deficiência e a maior parte deles pode ser capaz de ter um momento de privacidade na consulta, quando deverão ser estimulados a terem voz, e serem ouvidos, embora, geralmente, seja por um curto período, uma vez que muitos não sabem fornecer adequadamente as informações solicitadas numa primeira consulta, momento importante para conhecer, entre outros aspectos, a história de sua deficiência.
Certa vez, atendendo Daniel, um adolescente de 14 anos, com deficiência intelectual, sua mãe falou sobre seu desinteresse pelas questões sexuais. Ela era costureira, e suas clientes experimentavam as roupas diante do filho já que, segundo ela, ele ainda não havia despertado para o assunto. No momento em que ela contava isto, Daniel, que estava em um canto desenhando, levantou os olhos, dirigindo-me um sorriso disfarçado, tornando evidente como a mãe estava enganada a seu respeito.
A consulta de Gabriela, que tem 14 anos e um déficit intelectual não muito importante pôde ser realizada, em parte, sem a presença da mãe. Quando foi perguntado se ela já havia "transado" com alguém, imediatamente responde que sim, com seu ursinho.
Um outro exemplo vem de uma oficina com adolescentes cegos e surdos, quando um, surdo, achava que pessoas cegas não eram capazes de ter relação sexual.
Cenas como estas, dentre outras tantas, fazem parte do imaginário social em torno das pessoas com deficiência e desconstruir este imaginário está entre os atributos do cotidiano do atendimento dos adolescentes com deficiência e de seus familiares.
Principalmente no que diz respeito a quem tem deficiência intelectual, no imaginário social, o indivíduo não tem qualquer interesse sexual sendo, muito frequentemente, em relação a esse aspecto comparado a "um anjo" ou, por outro lado, considerado como tendo a sexualidade exacerbada5.
A representação social da sexualidade da pessoa com deficiência sofre influência da carência de informações sobre o tema, ainda revestido de muitas lendas e preconceitos. Neste sentido, a consulta é um excelente espaço de discussão, contribuindo para que estes adolescentes vivenciem sua sexualidade de modo mais satisfatório.
Além da sexualidade, outro aspecto a ser considerado é quanto à autonomia, que, quanto maior, possibilita uma maior independência dos adolescentes com deficiência, favorecendo sua inclusão. Muitas mães abandonam seus projetos de vida para cuidar do filho, assumindo ser esta sua tarefa na vida. O que fazer se eles tornarem-se mais independentes é uma questão que merecer ser aprofundada numa consulta, uma vez que as mães precisarão ressignificar seus filhos, reprogramando suas atividades6. Mas, entre os distintos tipos de deficiência, a que vale maior registro é a intelectual, além de ser a que mais compromete a autonomia e a promoção da saúde, importantes aspectos a serem considerados na consulta.
SEXUALIDADE E O ADOLESCENTE COM DEFICIÊNCIA INTELECTUAL
Autores atuais, impulsionados pelo aparecimento da pílula anticoncepcional nos anos 60, a epidemia de HIV/AIDS e os estudos de gênero, no início dos anos 80, trouxeram novas investigações sobre práticas e representações da sexualidade. Observa-se uma maior flexibilidade a novas práticas sexuais, embora se mantenham alguns valores tradicionais em determinados grupos da população7. Uma maior liberdade sexual pode ser encontrada em alguns núcleos da sociedade nos quais, por exemplo, a masturbação não é mais considerada como uma perversão, assim como a virgindade não é tão valorizada8.
Se uma grande parte dos adolescentes é beneficiada por uma visão contemporânea mais libertária da sexualidade, como defende Parker,9 esta não é a realidade para os que têm deficiência. A maioria não tem sua sexualidade reconhecida, fazendo parte do senso comum ou que não a tem, ou quando presente, que ela se encontra de forma exacerbada e, portanto, necessitando de um controle. Glat & Freitas10 avaliam que este estereótipo é uma extensão da representação social da deficiência intelectual, que vê este indivíduo entre dois extremos: ou "um ser demoníaco" ou como "uma eterna criança".
Muitos acreditam que a deficiência cognitiva associase um déficit sexual. Isto decorre das poucas evidências sistematizadas da sexualidade nas pessoas com deficiência intelectual, em função da maior dificuldade de obtenção de dados por meio de entrevistas a pessoas deste grupo11; a conduta sexual da pessoa com deficiência intelectual é variável, na dependência do nível de seu comprometimento, do apoio familiar e da estrutura social. O indivíduo que tem um comprometimento intelectual muito importante, de um modo geral, apresenta uma conduta sexual predominantemente indiferenciada, sem o estabelecimento de relações interpessoais, com o objetivo de satisfação de seus impulsos sexuais. A manifestação de sua sexualidade restringe-se, geralmente, à manipulação dos genitais. Os que apresentam uma deficiência moderada podem ter um relacionamento interpessoal, mas sem que haja a presença de conteúdos afetivos e culturais que caracterizariam uma relação adulta. Os com deficiência mental leve ou com outros tipos de deficiência estabelecem relações de amizade, podem ter relações íntimas e, em algumas situações, até constituir famílias. Deve ser ressaltado, que embora a possibilidade de constituição de família para os com deficiência intelectual ser referida, não estão disponíveis trabalhos sobre o tema12.
O estabelecimento de relações sexuais afetivas só atinge aqueles cuja deficiência comprometa muito pouco suas competências, pois, de um modo geral, nesta área, eles sofrem interdições de seus familiares e da sociedade em geral. Estas restrições resultam em uma menor autonomia e nas poucas possibilidades de escolhas13.
Nega-se a possibilidade de que pessoas com deficiência possam exercer sua sexualidade de forma plena, prazerosa. A esta negação se incorpora o que foi chamado de um "cobertor virtual de silêncio". A sexualidade está presente, mas na tentativa que fique "esquecida" é melhor evitar falar no assunto. Considera-se que o impedimento para que tenham uma vida amorosa plena e satisfatória encontra-se pouco associada ao coeficiente intelectual ou ao problema neurológico presente. Esta restrição encontra-se, principalmente, na dependência da infantilização e do isolamento social a que se encontram expostos aqueles com deficiência10,14,15.
Muitas condutas consideradas como "desviantes", tais como a masturbação, o "voyeurismo" e o exibicionismo, podem ser compreendidas dentro do processo do desenvolvimento sexual. Questiona-se se os problemas de comportamento sexual observados em algumas pessoas com deficiência intelectual não estariam relacionados à dificuldade de perceber e interpretar as exigências do meio social, que não coloca com clareza as mensagens que quer passar.
Muitos acreditam que as pessoas com deficiência são seres assexuados, que não irão entender ou necessitar de educação sexual e, portanto, não precisam recebê-la. Na realidade, como vários trabalhos atestam, isto não é a realidade, já que, como afirmado anteriormente, a sexualidade se desenvolve da mesma forma nos indivíduos com deficiência e sem deficiência, na grande maioria dos casos8.
A CONSULTA - ABORDAGEM DOS ASPECTOS SEXUAIS
Durante a consulta do adolescente com deficiência, questões que promovam sua saúde e que também contribuam para a prevenção de agravos a ela devem ser abordadas. Importante ressaltar que o sigilo médico, quesito tão importante em uma consulta de adolescentes, nem sempre poderá ser respeitado.
Compreendendo a sexualidade como parte integrante da saúde do indivíduo, este item deve ser contemplado no atendimento, favorecendo o desenvolvimento sexual harmônico, assim como para que o exercício da sexualidade ocorra na ausência de discriminação, coerção e violência.
Com muita frequência, os pais têm dificuldade em falar sobre o tema, que dificilmente aparecerá espontaneamente na consulta. Compete ao profissional trazer o assunto para o debate e, quando possível, incluir os adolescentes na discussão.
A masturbação é um tema de destaque nas discussões sobre sexualidade e deficiência intelectual. Merece atenção e orientação quando esta prática se dá de forma compulsiva ou em público, muitas vezes consequente a uma educação sexual inexistente ou ineficaz. Nestas situações, deve também ser pesquisada a possibilidade de abuso sexual.
A família e a escola seriam os locais mais indicados para o fornecimento de informações e reflexões sobre a sexualidade, pois a educação sexual vai sendo dada diante das oportunidades que se apresentam. Mas, o que se observa é que esta tarefa não é exercida a contento, muitas vezes existindo a expectativa de que esta responsabilidade seria do médico, que deteria o conhecimento do corpo biológico e do corpo erótico9.
A efetivação de uma relação sexual nem sempre é a maior preocupação destes adolescentes, sendo o autoerotismo uma prática sexual frequente. Em função dos medos que existem em relação ao onanismo, a repreensão é utilizada frequentemente como um modo de inibir esta atividade, por se considerar que a prática poderia estimular o adolescente a buscar outras formas de satisfação sexual. Aos pais deve ser assegurada que esta atitude é compatível com esta etapa do desenvolvimento.
Importante a identificação e a dos fatores de vulnerabilidade a que estes adolescentes estão expostos. Por mais difícil que seja a abordagem do tema, é importante que se conheça a existência de familiares com problemas de alcoolismo ou o uso de outras drogas, fatores esses que favorecem a prática de atos violentos. Embora a deficiência, por si só, não seja um fator de vulnerabilidade ao abuso sexual16, durante a consulta é importante que se busquem se estão presentes os fatores de vulnerabilidade associados a esta forma de violência. Frequentemente, a violência é cometida por um dos cuidadores do adolescente, consequente à desigualdade de poder nas relações familiares.
AUTONOMIA
Importante que se conheça o nível de autonomia do adolescente com deficiência. Quanto mais autônomo, melhor sua inclusão e maior a possibilidade de que estabeleçam relações amorosas e até mesmo sexuais. Diante dessa possibilidade, orienta-se a contracepção, assim como se instrui sobre o uso do condom.
A sociedade tem algumas exigências sobre o comportamento sexual dos indivíduos e a socialização dos adolescentes com deficiência pode ser dificultada pela exacerbação de uma impulsividade própria da adolescência, além do seu menor senso crítico, em algumas delas. A consulta é uma boa oportunidade para mostrar a eles o que é público e o que é privado. Entretanto, esta compreensão nem sempre é facilitada pelos pais, que raramente garantem sua privacidade, principalmente pela insegurança e temor. Além disto, muitos são infantilizados por seus responsáveis. Nesta abordagem deve ser utilizada uma linguagem adequada de acordo com o nível cognitivo de cada adolescente.
CONCLUSÃO
As manifestações sexuais dos adolescentes com deficiência preocupam seus pais e da sociedade, que ora infantilizam esta sexualidade ou mesmo têm o receio de que se ela se manifeste de forma inadequada socialmente.
Uma melhor adaptação social vai interferir no seu comportamento sexual, que em uma "via de mão dupla" favorecerá sua inclusão. Para que isto ocorra, deve ser incentivada a participação em atividades que favoreçam a inclusão social, com destaque para as que promovam a capacitação para o trabalho, o esporte e o lazer. Estas, associadas à frequência à escola, contribuem para que os adolescentes com deficiência adquiriram conceitos de responsabilidade e limites, além de melhorar sua autoestima.
A consulta é uma excelente oportunidade de estar trabalhando estas questões, especialmente as que se referem à sexualidade, desvendando os preconceitos sobre o tema. Nem o Daniel era tão inocente quanto sua mãe imaginava e nem Gabriela estava, aparentemente, interessada em um parceiro real para conseguir exercer sua sexualidade.
Os pais precisam saber que seus filhos com deficiência provavelmente vão manifestar sua sexualidade, seja através da masturbação, do namoro, ou até mesmo, em alguns casos, na concretização da relação sexual. Acreditamos que isto contribuirá para que os adolescentes com deficiência não sejam tão reprimidos na expressão de sua sexualidade, podendo vivenciá-la de modo mais satisfatório.
REFERÊNCIAS
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11. Parker RG. Corpos, prazeres e paixões. A cultura sexual no Brasil contemporâneo. São Paulo: Best Seller; 1991.
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16. Gonzalvo GO. Maltrato en niños com discapacidades: caracterísiticas y factores de riesgo. An Pediatr. 2000;56(3):219-23.
Pediatra com Área de Atuação em Medicina de Adolescentes (AMB/SBP) do Ambulatório de Adolescentes do Instituto Fernandes Figueira (IFF)/ Fiocruz Doutora em Ciências pela Pós- Graduação em Saúde da Mulher e da Criança - IFF/ Fiocruz
Endereço para correspondência:
Olga Maria Bastos
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